Les patients parlent du DMP

2 février 2006

DMP : Ce n’est pas l’enthousiasme chez les patients !

Sur le forum Atoute.org, le Docteur Dominique Dupagne propose un sondage« Avez vous confiance dans le Dossier Médical Partagé - Personnel ? »
Les commentaires des internautes sont aussi très partagés !

---

Comment sera assurée la sécurité des données en ligne ?

28/05/2004 O1Net
J’aimerais bien savoir quel niveau de cryptage des données a été prévu ... un cryptage sur 256 bits semble le minimum sinon que devient le secret médical ?

Historisation des accés :

28/05/2004 O1Net
Cryptage et ....IDENTIFICATION du consulteur
Si le processus venait à être mis en place il faudrait non seulement un cryptage élevé mais également que le consulteur lui aussi - quel qu’il soit - soit infailliblement identifié (carte professionnelle dans le lecteur, mot de passe long...etc) afin d’éviter au maximum les abus car on sait tous qu’il y en aura ou pourra potentiellement en avoir... En quelque sorte une espèce d’identification comme notre IP sur le net avec conservation de ces données un certain temps. Après tout on l’a exigé pour le net, pourquoi pas pour la sécu ? Nous avons le droit de savoir qui a consulté notre dossier, quand, pourquoi...

Une restriction de certains "acquis sociaux"...

10/10/2004 Doctissimo
(...) Moi je ne tiens pas à ce que quelqu’un autre que mon généraliste sache de quelle pathologie je souffre, je veux être libre de consulter tel ou tel médecin parce que le mien me prend la tête. Je peux pouvoir librement consulter mon ORL parce que je suis clouée au lit avec des vertiges sans avoir aller voir mon généraliste qui pour ce problème ne me sera d’aucune aide.
Je veux garder mon droit de me mettre en arrêt maladie parce que mon chef dépasse les bornes et que de m’arrêter à telle ou telle période de l’année va le mettre dans l’embarras...
(...) si on nous enlève tout cela, on n’aura plus de pression sur nos employeurs ils pourront encore plus nous harceler car on sera tellement fliqué par la sécu qu’il sera impossible d’avoir un arrêt nous permettre de souffler, ou tout bêtement s’ rrêter si les enfants sont malades.
Nous ne sommes pas de moutons, ne laissons pas les autres décider pour nous. Je suis contre ce dossier, ma santé m’appartient ...

Le patient maître de son eDMP

21/07/2004 Doctissimo
Je ne crois pas que le dossier médical personnel permettra de faire des économies à la sécurité sociale. De toutes façons, le temps que nous soyions tous dotés d’un tel dossier, on a le temps de le creuser, le trou ! (...)
Cela étant, sur le plan médical, je trouve que le dossier médical personnel est une excellente initiative. J’attends de voir les détails de fonctionnement, cela dit, car pour le moment on entend tout et son contraire !
J’espère que nos élus et nos énarques auront pour une fois la bonne idée de FAIRE SIMPLE : un dossier médical accessible sur le Web, de façon sécurisée, et dont la gestion est confiée au patient, propriétaire et gestionnaire des infos qui le concernent, et qui organisent l’accès des médecins à son dossier. Nous serons bientôt tous internautes, nous faisons notre déclaration d’impôt en ligne, nous faisons nos courses et gérons notre compte en banque sur des sites web, alors pourquoi pas le dossier médical perso ? Et sans cette putain de carte Vitale, par pitié, sinon c’est l’échec assuré !
Et puis, bien entendu, pour éviter les dérives et les risques de flicage, il faudra que les opérateurs, les médecins et les organismes de gestion soient sévèrement encadrés, notamment par la CNIL. Si je n’ai pas envie que figure dans mon dossier une IVG ou une bléno, c’est mon droit ! En revanche, j’accepte d’être gentiment dirigé dans ma consommation de soins, qu’on me taxe si je vais voir un spécialiste en direct (rapport à la mise en place du médecin référent) ou si je décide de faire mon troisième bilan glycémique de la semaine, pour le fun.
Ce qui est sûr, c’est que ça va être coton à organiser, tout ça ... La plupart des médecins que je connais sont face à leur PC comme une poule devant un couteau. Je les imagine mal en super posteurs de data dans les dossiers médicaux ...

Des économies dousteuses...

25/07/2004 Doctissimo
Je crois sincèrement qu’on essaye encore de nous arnaquer. Le carnet de santé n’a servi à rien (y’a plus aucun médecin qui le regarde) et a coûté une fortune à la SS. On nous présente ça comme apte à faire faire des économies à la SS : combien va couter la mise en place ? De toute façon, ils savent parfaitement à la sécu combien ils nous remboursent. Donc, en fait d’économies, ils vont augmenter les frais.
L’utilité, elle est d’avoir enfin une compilation de nos pathologies, de pouvoir faire face à une urgence : imaginez que vous êtes ramassés inconscient dans la rue, pas besoin de perdre de temps à refaire une recherche de groupe sanguin, on élimine les risques d’allergies etc. Par contre il y a des actes médicaux qu’on n’a pas envie de faire connaître à tout le monde, pas même un médecin (avortement par exemple, alcoolisme....)
Et il reste en effet le probléme informatique et les petits malins qui trouveront le moyen de s’introduire dans le système.
Médicalement parlant, ça peut être globalement positif.
Economiquement, c’est beaucoup moins sur, et ça pose pas mal de problèmes.

La peur des infoprédateurs

11/07/2004 O1Net
Dans la rue tu es anonyme, à moins de laisser tomber des cartes de visite à la manière du Petit Poucet. Sur le Net, par contre çà devrait intéresser de nombreux circuits (pourquoi pas de la publicité des labos pour un sirop miracle, ou des officines peu scrupuleuses ...).
Le problème est bien là. Toute information identifiée et toute cible identifiable est potentiellement intéressante pour certains pirates du Web. Il faut certes assurer la circulation opportune de l’information utile "stratégique au niveau de la qualité des soins", mais cela suppose :
  une réflexion et une approche technique irréprochables sur la maîtrise de la circulation des informations ;
  des objectifs sérieux axés sur le patient ;
  une démarche information et formation très élaborée tournée vers les professionnels de santé (les outils, leurs potentiels, leurs limites, les conditions d’utilisation optimale) ;
  une information grand public "apolitique" axée sur les véritables enjeux du DMP (une meilleure efficacité médicale grâce à une meilleure connaissance du patient). Enfin il faut espérer que le législateur va prévoir des sanctions importantes (appliquées par les juges) à l’encontre de tous les futurs pirates du DMP.

Qui sont ces infoprédateurs ?

28/05/2004 O1Net
Par exemple un employeur pourrait être intéressé par la santé d’un candidat à l’embauche. Et il aurait les moyens de se payer les bonnes personnes pour chercher l’information ! La confidentialité, sans être parano, est importante !

23/08/2004 Doctissimo
Je crains que ce dossier informatisé ne respecte pas le secret médical, et qu’avant l’embauche, le patron n’y ait accès via des contacts avec la sécu.

28/05/2004 O1Net
Ou les compagnies d’assurance ! ! ! ! Quel aubaine pour elles d’avoir accès à ce dossier médical avant de signer une assurance-vie ou une assurance immobilier ! ! !

10/8/2004 Doctissimo
Il y a aussi (...) (le problème) des assurances vie, et des assurances décès.
Prenons le cas de M. Durand, qui souscrit une assurance décès afin de mettre sa famille à l’abris du besoin s’il venait à lui arriver malheur.
Ces contrats demandent au minimum au souscripteur de déclarer ses antécédents médicaux. Or, il faut savoir que si M. Durand décède d’une Maladie X, la compagnie d’assurance a le droit de dénoncer le contrat dès lors que M. Durand n’aurait pas déclaré une maladie Y, même n’ayant rien à voir avec la X qui lui a été fatale.
Jusqu’ici, ce type de remise en cause ne se produisait qu’exceptionnellement.
Mais dès lors qu’existe des fichiers où sont consignés explicitement l’ensemble de nos antécédents de santé depuis notre plus tendre enfance (voire même avant), la donne change radicalement...

29/05/2004 O1Net
C’est vrai, la sécurité de l’information informatique est un vrai problème, pour toutes les raisons invoquées sur ce forum.Et à l’heure actuelle, ce n’est pas être parano que d’imaginer les effets perverts d’un tel dispositif.

28/05/2004 O1Net
Le rhume de M. Dupond n’intéresse évidemment personne (quoique...). Le problème du dossier en ligne, c’est que si quelqu’un dispose des moyens de pénétrer le système, c’est "l’intégralité" des dossiers médicaux de l’ensemble de la population qui devient accessible d’un coup d’un seul : et là, ce n’est plus tout-à-fait la même chose...

L’angoisse du DMP global qui n’oublie rien

13/10/2004 Doctissimo
Dire que très peu de gens ont accès à nos infos médicales, (c’est faux). J’ai eu l’occasion avec d’autres personnes, d’escorter une amie qui avait fait un coma aux urgences. La standardiste à l’accueil a immédiatement pu lire sur son ordinateur qu’elle était déjà venu plus de dix ans avant pour une tentative de suicide et en a fait des gorges chaudes avec un des pompiers qui était là (car il pensait que c’était de nouveau le cas), nous avons clairement entendu. Alors ?

Attention au risque de la diminution de la capacité diagnostique du médecin !

29/05/2004 O1Net Attention aux diagnostics sous influence !
Attention, les médecins sont des êtres humains influençables. Il sera nécessaire de ne pas donner son vrai nom en allant consulter et de ne le dévoiler qu’en remettant sa carte vitale après que le médecin ait proposé son diagnostic. Quand il y a une possibilité de maladie grave ou quand il faut prendre une décision médicale importante, il est souvent utile de consulter deux ou trois médecins pour voir si les avis sont concordants. Si chaque médecin peut voir le diagnostic et les recommandations des autres, il est difficile de croire qu’il ne sera pas influencé.

La peur du DMP totalitaire

05/06/2004 Atoute
(...) En tant que patiente, je trouve difficile de trancher. Il est vrai que si ce dossier est détenu par chacun de nous, cela offre une sécurité pour nous, mais je sens que les médecins ne vont pas vouloir le remplir (cf le carnet de santé d’il y a une dizaine d’années).
Le dossier médical existe déjà dans les centres de soins où les médecins ne sont pas là tous les jours. L’informatique l’a rendu systématique et trés (trop ?) bien rempli... Je ne peux m’empêcher d’y voir un moyen de surveillance non seulement du patient, mais aussi du médecin (par ses pairs, l’administration de ces centres, la sécu ? les labos ?) Quand ce dossier se constituait de quelques fiches manuscrites (et mal écrites), je trouvais ça plus rassurant !
Personnellement, je pense que parmi les informations qui méritent d’y figurer se trouvent les médicaments prescrits, les résultats d’analyses, les vaccins... mais je n’aime pas trop qu’il y figure les motifs de consultation.

Un casier sanitaire ...

19/07/2004 Doctissimo
Le probléme essentiel est le flicage de chacun d’entre nous par ce qui va rapidement ressembler (si la mesure réussi) à un "casier sanitaire" (sans remise à zéro tous les 5 ans par grâce présidentielle celui là).
De quel droit de regard et de rectification disposera le patient sur les informations figurant dans le casier ?
Et puisque le remboursement des visites et médicaments sera conditionné au remplissage du dit casier, il s’ensuit que seuls les plus fortunés pourront se permettre d’y échapper.
Il semble enfin que ce casier ait vocation à être géré par le "médecin référent". Outre le surcroît de travail de secrétariat que ça va lui occasionner (visites à domiciles, examens biologiques), vous aurez donc en face de vous un bonhomme qui d’un simple clic peut scruter tout ce que vous avez de plus intime, ce qui peut être ressenti comme une sorte de viol autorisé, et peut donc altérer la relation médecin/patient.
(...) Si on met en balance les économies espérées et les coûts générés (construction et maintenance du système, revalorisation d’honoraires qu’obtiendront inéluctablement les médecins référents en compensation du travail supplémentaire), je ne suis pas certain que, sur un plan strictement comptable, le compte soit si bon.

Comment trier l’information du DMP global

16/06/2004 O1Net
(...) Concernant le DMP global, je me pose la question sur la pertinence des données renseignées. Est ce qu’il est important de savoir que je me sois fracturé la cheville en jouant au foot à l’age de 14 ans ? Les médecins, ne risquent t-ils pas de se trouver submergés par une multitude d’infos pas toujours importantes qu’ils n’auront pas forcément le temps de regarder et de traiter au risque de s’en protéger ?

Il faudra que les concepteurs de tels outils, sachent s’entourer de spécialistes de l’information pour assurer un caractère pertinent à tout cela, sans quoi, les soignants risquent de se trouver avec une multitude de flux de données mais sans véritables informations, au risque de ne pas adopter l’outil.
Je travaille dans une entreprise ou nous sommes submergés de mails à longueur de journée. On en arrive à se protéger de la messagerie, car sur cette masse d’infos, nous ne sommes concernés que par 2% de messages. Souhaitons que le milieu médical ne tombe pas malgré lui dans ce paradoxe.

Améliorer la prise en charge multidisciplinaire du patient

29/05/2004 O1Net
(...) Toutefois, je travaille en psychiatrie et le réel problème des multiples consultations avec acquisition d’une ordonnance à chacune d’entre elles permet à un bon nombre de patients de stocker suffisamment de médicaments pour mettre fin à leurs jours. D’autre part, je ne connais pas beaucoup de personnes qui signalent un traitement en cours pour une pathologie x à un autre médecin qu’elles consultent pour autre chose, ou parce qu’elles sont mécontentes du résultat de traitement. Les dangers liés aux interactions médicamenteuses ça existe ! ! !
Le deuxième point, c’est que le carnet de santé, il faut ne pas le perdre, penser à le prendre lors des consultations... trimballer les résultats d’analyse, les radios.... et être très vigilant pour les rappels de vaccins. Je suis en bonne santé et c’est la médecine du travail qui m’informe des rappels vaccins, je n’ai pas de médecin de famille et quand bien même, est-ce qu’il penserait à m’écrire pour m’informer du rappel à faire, comme le fait mon vétérinaire pour les vaccins de mes animaux domestiques ?

Le eDMP ne limitera pas les abus

17/06/2004 O1Net
Les abus existent déjà : Les abus des patients et des professionnels existent déjà...et on n’a pas attendu le DMP ! Que d’examens prescrits pour rien. pour donner bonne conscience au médecin et rassurer le patient ! Que de vies parfois gâchées par des erreurs de traitement, de diagnostic....(un homme de 24 ans avec une SEP sous chimiothérapie qui se retrouve stérile et à qui l’on n’a pas proposé la congélation de sperme, un homme envoyé chez le traumato pour rupture du tendon d’achille et à qui l’on a fait une échographie (examen qui coute 400 balles et totalement inutile dans ce cas). Et si les médecins commençaient à se parler vraiment ? et peut-être que cela passera par l’informatique...

---

DMP, je suis contre !

01/07/204 Forum du journal Le Monde
Le bon sens voudrait que chaque citoyen reste maître du partage des informations qui le concernent sans être pénalisé ou fliqué. Ce n’est pourtant pas le propos du dossier médical informatisé...

Appel de la Ligue des Droits de l’Homme :
Dans le cadre du projet de loi relatif à l’assurance maladie actuellement soumis au Parlement, le gouvernement prévoit la mise en place d’un dossier médical personnel, unique, à visée exhaustive, informatisé et accessible par des moyens électroniques. Le dossier de chaque assuré serait identifié au moyen d’un numéro dérivé du numéro de sécurité sociale. L’accès à ce dossier de tous les praticiens de santé consultés par le patient conditionnerait le remboursement des actes et prestations.
(...) le schéma de dossier médical personnel tel qu’il figure dans le projet de loi :
  porte atteinte à la relation de confiance et à la confidentialité qui régit le colloque singulier médecin-malade, sans qu’il soit prouvé qu’il contribue efficacement à la promotion de soins de qualité,
  sera la plupart du temps inexploitable sur le plan médical dans une visée de continuité des soins,
  risque d’être très coûteux pour des économies attendues aléatoires,
  est dangereux pour les droits fondamentaux et les libertés individuelles, en tendant à constituer un véritable casier sanitaire : non seulement il retracera un historique du parcours de santé, mais l’usage d’un identifiant dérivé du numéro de sécu rendra possible le rapprochement des données de santé avec d’autres données personnelles du patient,
  constitue une mesure inéquitable et injuste pour les citoyens, du fait de l’obligation de présenter le dossier médical personnel à chaque praticien de santé sous peine de non-remboursement total ou partiel des actes : seuls les plus aisés financièrement pourront s’en libérer s’ils le souhaitent.
Aussi, convaincus que les progrès des technologies de l’information et de la communication peuvent être utilisés au bénéfice des personnes, mais que cela suppose, en lieu et place d’une exhaustivité hypothétique et d’une transparence absolue du dossier médical, des échanges d’information contextualisés en rapport avec les circonstances du soin, (...) le dossier médical informatisé doit être réalisé dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Cela implique de :
  supprimer toute disposition qui conditionne le remboursement des actes et prestations à la présentation obligatoire du dossier ;
  renoncer à identifier le dossier médical par un numéro dérivé du numéro de sécurité sociale ;
  promouvoir un dispositif où le dossier médical informatisé correspond à des sous-dossiers distincts, par exemple en fonction des différents professionnels ou établissements interlocuteurs du patient ;
  établir des règles pour gérer ces sous-dossiers et faciliter la communication entre professionnels de santé, selon des droits d’accès et des échanges électroniques d’information respectant les volontés de chaque patient ; des dispositions particulières peuvent être prévues pour les situations d’urgence médicale.

Si certains sont encore prêts à nous servir la daube du genre "c’est pour vous ... c’est inéluctable ... faut sauver la sécu ...Je les attends !
Saraluna

---