15 février 2007
Le Conseil National de l’Ordre des Médecins opposé à « l’omission partagée » de la CSMF
Dans un communiqué daté du 15-02-2007, le Conseil National de l’Ordre des Médecins rappelle que le « DMP est bien le dossier personnel du patient et non un dossier partagé entre professionnels. »
Entendus le 26 janvier par Pierre-Louis Fagniez, chargé par le ministre de la santé d’une mission sur le masquage des données dans le DMP, les représentants du Conseil national ont « souligné que le droit au respect de leur intimité est une exigence légitime des patients ; dès lors, on ne peut s’opposer à ce qu’ils masquent certaines informations sensibles qu’ils ne souhaiteraient pas voir figurer dans leur dossier ou porter à la connaissance de certains professionnels de santé.Cette revendication du droit au masquage et par extension au « masquage masqué » ne traduit pas nécessairement une perte de confiance envers les professionnels de santé mais plus vraisemblablement l’inquiétude des patients face aux droits de consultation de ce dossier ouverts à un trop grand nombre de professionnels de santé. »
Les représentants du CNOM ont exprimé leur opposition à la notion d’ « omission partagée » défendue par la seule CSMF.
Pour le CNOM « Le médecin a bien un devoir d’information et de conseil vis-à-vis des patients. Ceux-ci doivent en effet être éclairés sur l’intérêt d’une donnée, les risques de l’omettre ou de la masquer. Mais la décision de masquer leur revient en propre et elle s’opère sous leur seule et entière responsabilité. La responsabilité des professionnels de santé ne saurait être engagée du fait d’informations ignorées puisque masquées. »
5 février 2007
Aides ne veut pas de « l’omission partagée » de la CSMF
Dans un
communiqué virulent, AIDES rappelle que son président Christian Saout a
« fini par quitter les instances de préparation du Dossier Médical Personnel (DMP), faute de voir ses attentes prises en compte », mais reste
« vigilant sur les évolutions qui se préparent. » Pour l’association de patients,
« alors même que le droit au masquage des données de santé particulièrement sensibles avait été arbitré par un comité d’orientation du DMP au printemps 2006, un syndicat de médecins (la Confédération des syndicats médicaux français) s’évertue à revenir en arrière. » Selon Aides, c’est la CSMF, syndicat
« de médecins minoritaire » qui a fait pression sur Xavier Bertrand afin que de nouvelles auditions soient demandées à Pierre-Louis Fagniez, Chirurgien, Député UMP du Val-de-Marne.
AIDES qualifie de
« baroque », les préconisations en terme de masquage du député Fagniez. En effet ce dernier, suivant le seul avis de la CSMF qui s’en félicite dans un
communiqué, recommande « l’omission partagée ».
Le patient
« parce qu’il craint d’être rejeté des soins chez un spécialiste, comme le dentiste, par exemple », devra négocier avec son médecin « pour masquer dans son dossier les données qu’il ne souhaite pas voir y figurer » !
2 février 2007
Diffusion du rapport Fagniez
Le rapport Fagniez est en ligne depuis hier :
On note qu’en dehors du président du Conseil national de l’ordre des pharmaciens (CNOP), des représentants de la Société française de médecine d’urgence (SFMU) et de la Coordination médicale hospitalière (CMH), personne ne conteste plus la
« légitimité du droit au masquage ».
Ce qui est intéressant c’est l’argumentaire juridique :
« La grande majorité des interlocuteurs interrogés reconnaissent qu’un décret qui ne permettrait pas le masquage serait contraire à la loi. L’article 40 de la loi informatique et libertés du 6 janvier 1978 accorde de manière générale à toute personne un droit de rectifier, compléter ou supprimer des données faisant l’objet d’un traitement lorsqu’elles s’avèrent inexactes, incomplètes, équivoques ou périmées ; l’article 38 de la même loi permet à toute personne de s’opposer « pour des raisons légitimes » à ce que des données à caractère personnel la concernant fassent l’objet d’un traitement.
Surtout, la partie législative du code de la santé publique définit le principe général du droit des patients au secret sur leurs informations de santé ; elle prévoit notamment, dans son article L. 1110-4, un droit d’opposition du patient à l’échange d’informations entre deux professionnels qui le prennent en charge.
La loi du 13 août 2004, qui définit le DMP, confirme les droits fondamentaux du patient. En vertu de cette loi, l’utilisation et la présentation du DMP ne sont pas obligatoires pour le patient ; l’alimentation du DMP est soumise à l’accord du patient. Globalement, le DMP ainsi défini, en prévoyant une gestion des données de santé par le patient, induit un renforcement de la responsabilisation du patient, à qui revient l’arbitrage entre taire des informations (généralement dans son intérêt de vie privée) et les partager (dans son intérêt de santé).... » On peut s’étonner qu’il n’y ait aucune référence à la Loi Kouchner : «
« Art.L. 1111-8. - Les professionnels de santé ou les établissements de santé ou la personne concernée peuvent déposer des données de santé à caractère personnel, recueillies ou produites à l’occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins, auprès de personnes physiques ou morales agréées à cet effet. Cet hébergement de données ne peut avoir lieu qu’avec le consentement exprès de la personne concernée. », mais comme nous prévient le député Fagniez dans son préambule, cette audition s’est faite dans l’urgence extrême :
« Les délais serrés de réalisation n’ont toutefois pas permis ni de faire valider à ces interlocuteurs les comptes-rendus d’entretiens, qui restent donc imparfaits, ni de soumettre en détail à chacun d’eux les propositions qui suivent ».
Dire que la
« loi du 13 août 2004, qui définit le DMP, confirme les droits fondamentaux du patient » est un peu excessif. Il est seulement précisé que si le patient refuse la mise en ligne de données médicales, il subira une
« minoration du remboursement par l’assurance maladie en cas d’accès au DMP non accordé au PS ».
Par contre cet argumentaire est un peu inquiétant sur le plan de notre pratique professionnelle, car il confirme que le "droit de masquage" et du "masquage masqué" peut s’étendre théoriquement aux autres dossiers réseaux (DCC, Plate-formes de télésanté, Dossier diabète, etc. ) voir même aux données médicales locales des postes de travail des praticiens...
2 février 2007
Dans un communiqué,
le syndicat de médecins généralistes MG France confirme qu’il est favorable au droit du patient de masquer dans son DMP tout ou partie des données qui le concernent, mais refuse que le masquage soit effectué par le médecin traitant à la place du patient. « MG France a été audité par le Pr Fagniez, député du Val de Marne dans le cadre de sa mission sur le droit de masquage des données du DMP par le patient. MG France confirme qu’il est favorable au droit du patient de masquer dans son DMP tout ou partie des données qui le concernent.
Comme le Pr Fagniez, nous pensons qu’ « une réflexion globale sur le rôle à confier au médecin traitant » » est nécessaire concernant la gestion des données et des droits d’accès.
MG France confirme que le Médecin Traitant, pour 90% un généraliste, accompagne quotidiennement son patient sur les choix qu’il est amené à faire en matière d’orientation dans le système de soins et de démarches administratives. Il est le mieux placé pour l’éclairer sur les inconvénients ou les avantages d’omettre une donnée ou de vouloir la masquer.
Pour autant MG France refuse que le masquage soit effectué par le médecin traitant à la place du patient. Cela le rendrait seul responsable des conséquences des omissions de ce Dossier Médical Personnel.
Le DMP, d’abord dossier médical partagé puis dossier médical personnel, appartient au patient. Ce n’est pas un dossier médical professionnel et la responsabilité du professionnel ne saurait être engagée du fait d’informations masquées et donc ignorées. »
25 janvier 2007
Selon un communiqué, la CSMF auditionnée le 25 janvier par Pierre-Louis FAGNIEZ, député du Val de Marne, aurait à nouveau dénoncé les dangers du « masquage du masquage ». Pour ce syndicat, « la possibilité [pour le patient] de masquer, de lui-même, des informations médicales pourtant inscrites avec son accord par son médecin, et ceci sans que nul n’en soit informé », serait « un des dysfonctionnements du Dossier Médical Personnel ».
« Cette pratique serait dangereuse. D’une part, les informations masquées peuvent être indispensables à la prise en charge optimale du patient. D’autre part, ce procédé est incompatible avec l’indispensable climat de confiance entre le patient et le médecin. »
La solution de la CSMF : « Si pour une raison qui lui appartient, après avoir autorisé son inscription par son médecin, un patient désire revenir sur sa décision et retirer des informations de son dossier, cela doit être possible. La CSMF propose que le patient fasse faire la modification par son médecin, après en avoir discuté avec lui. Cette procédure simple garantit la liberté du patient et préserve la confiance entre médecin et patient ».
En conclusion, le CSMF « souhaite que [ce débat sur le masquage] ne retarde pas davantage la mise en place d’un DMP que tous les acteurs attendent depuis tant d’années afin d’améliorer la qualité et la coordination des soins ».
Le 23 janvier, Dinorino CABRERA, Président du SML, a été auditionné par le député Pierre-Louis FAGNIEZ, chargé par le Ministre de la Santé et des Solidarités d’un rapport sur le masquage des données.
Selon un
communiqué de presse, pour le SML
« le DMP appartient au patient qui en a la maîtrise du contenu et donc la liberté de ne pas y inscrire ou d’y faire inscrire tous les éléments de sa situation médicale ». Quant au médecin
« ayant, par ailleurs son propre dossier patient, il ne peut pas être tenu responsable d’incompatibilité entre ses prescriptions et un élément de l’état de santé que son patient lui aurait volontairement caché. » Le Dr CABRERA aurait également
« rappelé que le véritable enjeu du DMP est la sécurisation absolue qui est essentielle pour acquérir la confiance des patients. Seule, cette garantie de confidentialité amènera les patients à ne pas sélectionner les informations inscrites dans leur dossier médical. » Qu’entend dire le président du SML par cette phrase sibylline ?
29 novembre 2006
Mg-France : Attention au risque juridique pour le généraliste traitant
Dans sa
critique du projet de décret DMP, MG-France indique :
« Pour que le médecin soit protégé juridiquement, toutes précautions doivent être prises pour que le droit de masquage de données par le patient, tout à fait légitime, ne puisse être utilisé contre le médecin qui, par méconnaissance des limites de l’outil et de son caractère partiel, serait induit en erreur. Or le décret ne stipule pas clairement que le masquage de données par le patient, ou le masquage sélectif de certaines données à certains médecins, engage la responsabilité du patient et limite celle du professionnel de santé, en particulier celle du médecin traitant en charge de la coordination des soins. » « Articles 6, 7,8 et 9 : en cas de clôture du DMP quelle qu’en soit l’origine, il est prévu que les informations personnelles sont détruites. La suppression des documents contenus et la suppression consécutive des traces des accès ouverts ou pas aux PS consultés fait prendre un risque au professionnel en lui interdisant de démontrer a posteriori l’inexistence ou le caractère masqué d’une info, ou la limitation éventuelle des droits d’accès à son égard. » 
« Article 17 : le masquage de données n’est pas possible pour l’auteur de l’information publiée. Comment est conservée la visibilité de l’auteur d’une info en cas de clôture du DMP ? en cas de retrait du mandat ? »
28 novembre 2006
Michel Chassand, président de la CSMF, écrit dans un éditorial titré « DMP : Attention danger ! » :
« Le dossier médical appartient aux patients et les médecins n’en sont que dépositaires. « Poussant le bouchon » encore plus loin, les représentants des patients ont même réussi à imposer le principe d’un masquage possible des données, pire celui du « masquage du masquage » !
Autrement dit, le masquage par le patient lui-même, à l’insu du médecin, de toute information.
Outre le fait que cette disposition est dangereuse car susceptible d’induire en erreur la chaîne médicale contre l’intérêt des malades, elle risque de mettre à mal la relation entre le médecin et son patient. Comment concevoir que ce dernier puisse modifier a posteriori son DMP sans en parler avec celui qui, d’un commun accord, a inscrit les informations utiles ? »
22 novembre 2006 Le Forum Economie-Santé s’est déroulé les 15 et 16 novembre 2006 au Palais des Congrès à Paris. A cette occasion, publication des résultats de l’étude Economie-Santé 2006 Teletech-Ifop :
A la question de savoir si on doit
laisser la possibilité, pour le patient, de masquer certaines données médicales : 28 % des patients interrogés sont tout à fait d’accord et 30 % plutôt d’accord.
Le DMP devrait-il être obligatoire pour pouvoir bénéficier d’un remboursement complet des médicaments et actes médicaux ?
32 % des patients interrogés sont tout à fait d’accord et 31 % plutôt d’accord.
Le DMP représente-t-il un danger en matière de confidentialité des données et de secret médical ?
21 % des sondés sont tout à fait d’accord et 25 % plutôt d’accord.
La Mutuelle générale contre le “masquage masqué”
Selon le Quotidien du Médecin (22 novembre 2006 - Agnès Bourguignon), la CSMF n’accepte pas principe du « masquage masqué » de données à l’initiative du patient, qui figure dans le projet de décret DMP soumis à consultation publique.
Lors du débat organisé au forum Economie Santé sur le dossier médical personnel, son président Michel Chassang a déclaré « Nous ne comprenons pas, et les médecins de terrain non plus. Les médecins ont l’impression que le DMP se fait sans eux. Or ils ont envie que ce dossier leur rende service ; sinon ils continueront d’échanger par e-mail et par courrier avec leurs différents orrespondants ».
La Csmf a reçu le soutien de Jacqueline Jougla, à la tête de la Mutuelle générale, qui « pense que le masquage masqué est une erreur », dans la mesure où l’effacement de certaines données peut nuire à la coordination des soins voulue par la réforme.
14 novembre 2006
Dans un communiqué, la CSMF critique vertement le projet de décret DMP et en particulier l’article 17 :
« Une fois de plus, nous nous élevons contre les dispositions de l’article 17 de ce projet. Nous ne pouvons accepter le principe d’un masquage d’éléments médicaux par le patient, a posteriori de la consultation et à l’insu même du médecin, sans que celui-ci en soit tenu informé.
Nous sommes par ailleurs totalement opposés au fait que certaines spécialités thérapeutiques placées dans certaines zones du dossier médical ne puissent être accessibles qu’aux médecins exerçant dans ces spécialités. »
Pour Gilles Urbejtel, responsable du dossier DMP pour le syndicat MG-France : « ... Fondamentalement, puisque le masquage des données a été accordé au patient, ce qui semble parfaitement légitime pour MG France, il est indispensable que le décret stipule clairement que ce masquage engage la responsabilité du patient et limite celle du professionnel de santé. En premier lieu celle du médecin traitant en charge de la coordination des soins... »
9 novembre 2006
Le Docteur Claude Bronner, généraliste, président du syndicat Espace Généraliste, est dubitatif :
« La jurisprudence montre que même quand on a fait signer un papier au patient qui ne veut pas faire ce que conseille le médecin (sortie contre avis), le médecin risque de se faire ramasser !
Alors, le masquage... »
8 novembre 2006
Vive le DMP masqué et ses mines anti-professionnels de santé !
Jean-Jacques Fraslin : Prenons un exemple tiré d’un cas réel.
Mr Dupont est atteint d’un SIDA traité par une association d’antirétroviraux. Cette pathologie et le traitement sont masqués sauf pour l’équipe du Centre d’Information et de Soins de l’Immunodéficience Humaine.
Il consulte son médecin traitant qui, après avoir consulté doctement son DMP, lui prescrit un bilan lipidique à titre systématique, car il a des antécédents familiaux de maladie coronaire, il fume, il est hypertendu et présente une obésité gynoïde.
Or ce bilan montre que Mr Dupont est affecté d’une dyslipidémie importante. Après régime et contrôle biologique, son médecin lui donne de la simvastatine. Mais quelques semaines plus tard, Mr Dupont présente une rhabdomyolyse importante avec complications et séquelles rénales. L’association d’un inhibiteur nucléosidiques de la transcriptase inverse avec un inhibiteur de l’HMG Co-A réductase est mise en cause.
Pour les non médecins, je vulgarise ce cas clinique : Le traitement antirétroviral a des conséquences bizarres. Il donne une obésité particulière de type féminine avec une élévation des lipides. Le traitement par une famille d’antiviral augmente aussi le risque de rhabdomyolyse (destruction de cellules musculaires). Le rein n’apprécie pas généralement et se met en arrêt maladie.
C’est cet accident gravissime qui est arrivé avec les hypolipémiants Staltor et du Cholstat il y a quelques années. Il y a eu quelques morts... Mais cet effet secondaire est possible avec les autres hypolipémiants de la même famille, celle des statines (entre médecins on les appelle aussi inhibiteurs de l’HMG Co-A réductase). Associer un anti-rétroviral avec une statine est assez explosif surtout quand on ne le sait pas !
Comme l’écrit Jean-Pierre Mariani, « l’impossibilité voulue d’accès à cette information essentielle sur le DMP exonère (t-elle) automatiquement le praticien ? »
Cela se plaide certes, mais il faudrait aussi que le patient soit averti des conséquences du "masquage masqué" sur sa santé. Il peut se retourner contre les médecins qui avaient accès à l’ensemble du dossier.
Sur le fond, rappelons que l’objet initial du DMP c’est d’améliorer la coordination des soins et de diminuer la iatrogénie. Or à l’évidence, cet article 17 dit du "masquage masqué" n’améliore pas la coordination des soins et peut être responsable d’une augmentation de la iatrogénie et de la redondance des examens.
Il est donc contraire à l’esprit de la Loi du 13 août 2004.
8 novembre 2006
Le Docteur Jean-Pierre Mariani, généraliste, répond :
« Cela ne changera évidemment rien de stipuler noir sur blanc que le masquage-masqué atténue la responsabilité du médecin traitant. Autant un patient pourrait reprocher à son médecin de ne pas avoir noté tel antécédent ou tel traitement pris, qu’il lui ai dit ou non, (Je pense en particulier au Tegretol très souvent "oublié par le patient plus ou moins volontairement), autant l’impossibilité voulue d’accès à cette information essentielle sur le DMP exonère automatiquement le praticien.
Sur ce point précis la situation me paraît parfaitement claire. »
Docteur Jean-Jacques Fraslin :
« La notion d’atténuation de la notion de responsabilité des professionnels de santé, en cas de “masquage masqué”, doit être gravée dans le marbre du décret.
N’oublions pas que le DMP peut être détruit du jour au lendemain par le patient (article 6) ou après son décès (article 8), si bien qu’en cas de contentieux ultérieur et en l’absence de l’ “image” du DMP tel qu’il était au moment de la prise de décision, le professionnel de santé peut avoir du mal à démontrer sa bonne foi. »
Docteur Jean-Jacques Fraslin :
Il y a quelques semaines encore, nos représentants (Gilles Urbejtel, Jean-Paul Hamon et Claude Bronner) au Comité d’Orientation du GIP DMP, s’auto-félicitaient sur la liste Fulmédico de la paternité la dernière phrase de ce chapitre du communiqué après le séminaire des 4, 5 et 6 juillet :
« ... MASQUAGE DES DONNEES PAR LE PATIENT : Dans la pratique actuelle, le patient porte à la connaissance du professionnel de santé les informations de son choix. Le COR considère donc qu’il est indispensable que le patient puisse masquer dans son DMP les données de santé de son choix.
Il préconise que le choix du masquage par le patient ne donne lieu à aucun signalement dans le DMP.
De plus, le COR estime que les conséquences éventuelles du défaut d’information lié au masquage ne pourront engager la responsabilité du professionnel de santé. »
Or si le lobbying des associations de patients a été efficace et leurs revendications retranscrites dans le projet de décret (article 17), on constate que la question de l’atténuation de responsabilité des professionnels de santé a disparu.
A ce sujet Claude Bronner (Espace Généraliste) écrit "Quant à la fameuse atténuation de responsabilité des professionnels de santé quand le patient masque des données, elle n’a même pas droit à une vague mention".
12 octobre 2006
CSMF : Non au masquage masqué !
Trois mois après les événements, la CSMF est le premier syndicat à dénoncer officiellement la dégradation fonctionnelle du DMP induite par le masquage masqué des informations du DMP. Dans un communiqué de presse, on lit que : «
... En dépit de l’enlisement de ce projet (DMP) depuis cette date, et bien qu’associés de trop loin à son élaboration, les médecins en général et la CSMF en particulier, ont fini par accepter le concept de masquage par le patient de certaines données sensibles mais sous réserve que celui-ci donne lieu à un signalement sur le DMP. Bien qu’illogique puisque les éléments à figurer sur le DMP ne peuvent être inscrits qu’avec l’accord du patient, les médecins s’étaient résignés à accepter cette possibilité pour ne pas bloquer sa mise en oeuvre.
Contre toute attente, et restant totalement autiste à toutes nos demandes, le Comité de pilotage du DMP est allé bien plus loin en instaurant la possibilité de masquage du masquage, autrement dit la possibilité d’un masquage de toute information par le patient sans le moindre signalement dans le DMP !
Cette disposition est totalement inacceptable, incompatible avec notre mission et contraire à notre éthique. En effet, les risques médicaux liés à un dossier incomplet, pire tronqué, sont tels que le médecin ne saurait cautionner une telle dérive... »
Rappelons que la CSMF est membre du Comité d’Orientation du GIP-DMP, ainsi que les autres syndicats de médecins libéraux.
Le "masquage masqué" a été entériné lors du séminaire de juillet 2006. Il semble que seuls les représentants des syndicats libéraux se sont élevés contre cette mesure mais ont été mis en minorité.
Gilles Urbejtel (MG-France) explique : « Lors du dernier COR, j’ai proposé (et obtenu) que soit retenu comme principe de base la phrase "le masquage des données par le patient engage sa responsabilité et limite celle du Professionnel de santé". »
Jean-Paul Hamon (FMF) rapporteur du groupe de travail « Masquage des données » au COR confirme : « C’est vrai et çà a été approuvé par la CSMF (Jean François Thébaut ) et Espace Généraliste (Claude Bronner), c’est à dire 4 syndicats sur 5 (le SML était absent). Cela a été inscrit dans le marbre ... Les libéraux en dehors de deux excités représentant les réseaux " qui eux ont d’excellentes relations avec leurs patients" ont été mis en minorité là dessus ! »
Dans un communiqué de presse du 11 juillet 2006, le CISS se félicitait de cette décision : « ... La séance plénière du COR a aussi permis de trancher une importante question qui faisait l’objet d’oppositions diverses : le droit des patients au masquage non apparent de leurs données de santé. Cette conception, vivement discutée par le corps médical, a fini par s’imposer. Ce n’est pourtant que la traduction de droits fondamentaux protégés par les lois de la République. Il n’y a maintenant plus de doute : les patients pourront masquer leurs données, sans que ce masquage soit apparent et que le professionnel de santé puisse donc en avoir connaissance à priori... »
10 octobre 2006
Cette histoire de masquage est un rideau de fumée que les détracteurs se complaisent à entretenir
Christian Humbert, généraliste expérimentateur du DMP :
« Expérimentateur encore virtuel du DMP (mes dossiers d’inscription ne sont toujours pas validés et sans doute consignés par la Caisse des Dépots), je pense que cette histoire de masquage est un rideau de fumée que les détracteurs se complaisent à entretenir.
L’obligation qu’aura le médecin de "remplir" le DMP à chaque séances (condition nécessaire au remboursement des patients), couplée à celle de ne publier que ce qui est autorisé par le patient, devrait, théoriquement, obliger le médecin à lire au patient in extenso la fiche d’obervation, l’ordonnance et le courrier au corrrespondant qu’il aura rédigés, et ceci avant de cliquer sur le bouton "Envoyer vers le DMP" de son logiciel métier.
Cette façon de procéder, toute légale qu’elle soit, est tout à fait irréalisable dans la vraie vie, et je suis bien sûr que le transfert des données se fera d’un clic et sans lecture préalable au patient.
Libre ensuite à ce dernier d’aller voir ce qui a été mis en ligne, d’y faire toutes les bidouilles qu’il souhaite. Ce n’est plus l’affaire du médecin qui a fait son boulot, et qui, sur la fiche patient de son logiciel métier, a la trace que les infos ont été réversées au DMP. »
Yves Adénis-Lamarre, médecin généraliste lui répond :
« Comme la plupart des patients ne sont pas informatisés avec internet, le droit de masquage se fera souvent à ce moment là, avec interdiction de publier par le médecin, ce qui risquerait peut être d’être pire que de masquer par perte de données.
à moins que le DMP soit une astuce pour obliger chaque français à s’abonner à Internet ! »
Une gangrène procédurière et bureaucratique dévore peu à peu l’acte médical
Pierre Elzière, généraliste :
« Une sorte de gangrène procédurière et bureaucratique dévore peu à peu l’acte médical, notre métier, et la relation avec le patient, devenu un plaignant potentiel.
Il faudra bien qu’un jour - peut-être après avoir poussé encore un peu cette logique jusqu’à l’absurde - on en revienne à des rapports humains plus sains et que la logique médicale redevienne l’axe de la consulation.
Ou bien le patient accorde, globalement, sa confiance au médecin et celle-ci ne saurait s’émietter, au sein même de la consultation, en une succession de consentements exprès perpétuellement remis en cause ; ou bien, il va se faire soigner ailleurs ! »
« C’est quand même sur les médecins que l’on compte pour alimenter le DMP. Or si les médecins n’adhèrent pas au dispositif - ou ne le font que de mauvaise grâce, contraints et forcés - parce qu’ils le percevront comme fastidieux, improductif ou juridiquement risqué, les "patients" auront beau être 63 millions, le DMP restera une coquille vide comme feu le carnet de santé ou feu le RSS et aucune loi ne changera rien à cela.
Je crains que le DMP ne soit asphyxié avant même sa mise en oeuvre par le cadre juridique et technique, excessivement contraignant et complexe, défini (avec de louables intentions dont on sait l’enfer pavé) sous la pression conjuguée des industriels, des caisses, des syndicats, des gestionnaires des réseaux existants, des associations de patients et de l’état lui-même. »
10 octobre 2006 :
La jurisprudence du "masquage masqué" acceptée pour le DMP risque de contaminer les autres dossiers réseaux !
Jean-Jacques Fraslin, généraliste, expérimenteur du DMP :
« Le problème du masquage d’ailleurs ne concerne pas uniquement le DMP mais l’ensemble des dossiers médicaux en ligne. Les choses changeront peut-être après la parution du “décret DMP” (attendu pour juin 2007) mais le socle juridique du DMP, du DCC (Dossier Communiquant de Cancérologie) et autres Dossiers médicaux partagés diabète, etc...) est strictement le même.
Le “masquage masqué” que le COR impose pour le DMP n’est pas dans la Loi du 13 août 2004, la Loi Kouchner de mars 2002 ou la Loi Informatique et Libertés. C’est uniquement le fruit d’un arbitrage entre les différents groupes de pression représentés. Il semble que les médecins libéraux aient eu peu de poids et que les associations de patients aient gagné.
Il y a eu sur l’ancien site du DMP un document assez amusant (Point 4) qui racontait que « Dans les dossiers de réseaux, l’information est partagée entre les membres du réseau qui se connaissent et sans nécessairement l’accord préalable du patient. »
Même dans un Dossier Communiquant de Cancérologie, la Loi Kouchner s’applique et le “consentement exprès” du patient reste obligatoire.
L’ennui c’est que la jurisprudence du “masquage masqué” acceptée pour le DMP risque de contaminer les autres dossiers réseaux. »
21 juillet 2006
Amélioration de la coordination des volaillers
Laurence Rival (médecin) : Jacques Sauret a dit : «
... le DMP ne peut pas être envisagé comme se substituant au dossier médical du médecin lui-même. En fait, l’analyse montre qu’il y aura 3 types de dossiers... »
Exit donc l’espoir que le DMP sorte les médecins des griffes des éditeurs de logiciels.
Tout est bien verrouillé pour la chasse aux pigeons.
20 juillet 2006
Jacques Sauret :
Je vais vous étonner, mais je partage encore une fois très largement vos idées et arguments. Il est évident que les médecins, et notamment les médecins généralistes seront les acteurs les plus à même de faire du DMP une réussite. Et il est également évident que le DMP ne peut être accepté par eux que s’il est un outil efficace, non chronophage, non coûteux et qui au contraire fait diminuer la charge de travail en même temps qu’il apporte un service.
Mais le DMP ne peut pas être envisagé comme se substituant au dossier médical du médecin lui-même. En fait, l’analyse montre qu’il y aura 3 types de dossiers :
le dossier métier, sur lequel le médecin travaille pour l’ensemble de son activité. C’est lui qui conditionne l’ergonomie d’ensembledel’outil informatique, car il sert d’interface avec les autres dossiers. Une réflexion sur le poste de travail va être engagée début septembre sous l’égide de la MISS,afin que l’offre (les éditeurs de logiciels médicaux) et la demande (les médecins) puissent discuter ensemble et avec les porteurs de grands projets (CNAMTS, GIE SESAM-Vitale, GIP CPS, GIP DMP) en vue de définir les fondements du poste de travail répondant aux attentes des uns et des autres (ergonomie, sécurité, réversibilité (le médecin n’est pas captif de son éditeur), évolutivité, interopérabilité, etc.) ;
les dossiers "thématiques", au sein desquels des informations sont partagées entre professionnels de santé. Le dossier communiquant en cancérologie (DCC), ou les dossiers élaborés dans le cadre de réseaux de soins (diabète, soins palliatifs, obésité, péri-natalité, etc.) en sont des exemples. Le médecin peut y recourir s’il est membre du réseau et à chaque fois que le patient qui le consulte a accepté d’être pris en charge par le réseau correspondant à son cas. On voit bien qu’un interfaçage efficace (i.e. ergonomiqueavec saisie unique) entre le dossier métier et les dossiers thématiques serait de nature à amplifier l’intérêt de nombreux médecins pour les réseaux ;
le DMP qui, contrairement aux deux dossiers précédents qui sont des dossiers professionnels, est le dossier du patient. C’est à ce titre que le patient dispose du droit de masquage. Pour ce qui concerne la coordination des soins, le DMP simplifie fortement les conditions d’échanges entre PS : chacun n’a à s’interfacer qu’avec un seul système pour échanger avec tous les autres PS. Cela n’élimine pas la messagerie interpersonnelle, mais cette dernière fonctionnera surtout pour des échanges réguliers (lorsque le médecin connaît l’adresse mél de son correspondant) et est moins simple à automatiser que des échanges avec le DMP. S’il est vrai que le patient peut masquer des informations, personne encore une fois ne sait dans quelle proportion cette faculté sera utilisée, et le nombre de cas où un tel masquage est fait à mauvais escient. Un point important est que la responsabilité du PS ne puisse être engagée pour un acte qui aurait été fait en méconnaissance d’un élément masqué. Quant au fait que le médecin devra à chaque fois s’interroger pour savoir si le DMP est complet, c’est évident et c’est même salutaire. En effet, le DMP ne sera pas exhaustif pour plein de raisons, et ce indépendamment du masquage, et la relation interpersonnelle entre le médecin et le malade passe inévitablement par un interrogatoire. Le DMP peut constitueràce titre une aide importante mais ne peut s’y substituer. Sans vouloir dévaloriser le DMP et son utilité, il pourra au minimum constituer un formidable pense-bête pour le patient. De ce point de vue, le DMP améliorera radicalement les conditions de l’anamnèse, ancienne ou récente, sans se substituer au médecin (il n’est pas un système expert) : il constitue un apport et non un motif de suspicion comme vous l’indiquez dans votre message. Mais c’est l’éternelle question du verre à moitié plein ou à moitié vide : je respecte trop le dialogue médecin-malade lors d’une consultation pour considérer que le DMP sera une gêne plutôt qu’une aide. Quant à indiquer le masquage au PS, cela me semble au contraire destructeur de confiance : le patient serait mal à l’aise car il n’aurait pas envie de dire quelque chose à son médecin tout en sachant que ce dernier sait qu’il lui cache quelque chose. Avouez que ce n’est pas optimal pour engager un dialogue serein, et que la conséquence naturelle serait que ce type d’information ne serait pas portée dans le DMP : le remède (la mention du masquage) est pire que le mal (le masquage lui-même). Le COR, et notamment de nombreux médecins de tous horizons qui en font partie, ont dit que c’est le dialogue avec le patient qui permettra, dans de nombreux cas, au patient de révéler la nature des informations masquées.
Un des enjeux consiste donc à faire que la coexistence de ces 3 types de dossiers soit harmonieuse, de façon à ce que chacun d’eux apporte une valeur ajoutée au médecin. Nous allons par exemple travailler avec l’INCa pour éviter autant que possible les redondances entre DCC et DMP (mais sans chercher à les éliminer totalement pour tenir compte des modalités de gestion différentes, comme par exemple la possibilité de masquage dans le DMP). Un travail équivalent pourra être engagé progressivement avec chaque type de dossier thématique.
Je ne prétends évidemment pas clore le débat, passionnant, sur ces sujets, mais il me semble encore une fois que c’est la réalité du terrain qui décidera in fine de l’usage du DMP. Le travail du GIP, en lien avec les représentants des différents acteurs, et de faire en sorte que l’utilisation effective du DMP soit suffisamment ergonomique et source de valeur ajoutée pour les médecins (et l’ensemble des PS) pour que les questions qui se poseront pour l’évolution du DMP portent sur les attentes complémentaires que les usages auront fait émerger et plus sur le DMP en tant que tel est les conditions de son utilité (et de son utilisation).
PS : Je ne vois pas d’opposition à ce que mes réponses soient publiée sur Fulmédico. Je tiens simplement à indiquer que je ne pourrai pas répondre systématiquement à toutes les réactions, critiques ou interrogations qui ne manqueront pas de surgir à l’avenir sur le sujet du DMP, car, du fait de l’audience de Fulmédico et de la passion que le sujet du DMP génère (et c’est un bien) dans la profession médicale, j’y passerai tout mon temps. Il ne faudrait pas que cela soit interprété comme du mépris de ma part, mais le travail ne manque pas pour atteindre les objectifs fixés.
19 juillet 2006 :
Si le rapport inconvénients/avantages du DMP n’est pas favorable pour le médecin, il sera abandonné comme l’a été feu le carnet de santé papier.
Jean-Jacques Fraslin (Médecin) :
Je comprends bien vos arguments, mais nous sommes dans un contexte sociétal hédoniste (35 heures, RTT, civilisation des loisirs) où les professionnelsde santé restent confrontés à une surcharge de travail du fait de la baisse de la démographie médicale, du vieillissement de la population, de la complexification de l’exercice (pression administrative, parcours de soins, multiplication des sources et formats des documents médicaux), FMC et évaluation obligatoires...
Nous avons besoin essentiellement d’outils efficaces et non chronophages qui nous permettent de diminuer cette charge de travail.
La problématique est donc assez simple. Si le DMP répond à ce critère essentiel, il sera accepté et utilisé par les médecins.
Je vous rappelle que Sesam-Vitale s’est vulgarisé essentiellement parce que certains professionnels de santé (généralistes, infirmiers, pharmaciens) se sont aperçus rapidement que les FSE diminuaient la charge bureaucratique pour la gestion des tiers payants. Les patients ont eu un rôle minime comme les caisses avec leur politique du bâton (obligation conventionnel) et de la carotte (primes).
Nous savons très bien que le DMP ne peut prétendre à l’exhaustivité, mais on pouvait espérer qu’il soit au minimum le support actualisé des documents les plus récents de l’histoire médicale du patient (Compte-rendus d’examen, de biologie normée, courriers de spécialistes, ordonnances en cours, etc....).
Or ce droit théorique au masquage dégrade l’apport fonctionnel qu’on pouvait attendre au DMP en terme d’amélioration de la coordination des soins. On peut même se poser la question de la compétence du patient pour déterminer la nature des informations médicales qu’il peut cacher et à quelles catégories de professionnels de santé. Faudra t-il former le patient au masquagepertinent ? Quand le médecin consultera le DMP, il se demandera systématiquementsi ce dossier est complet et s’il n’existe pas des informations importantes occultéespour élaborer sa stratégie diagnostique ou thérapeutique. Nous travaillons en direct seul et souvent sans filet, devant des patients 11 heures par jour en moyenne. Nous devons régler les problèmes de santé en 15 minutes chrono et ce temps de questionnement est un luxe dont nous ne disposons pas.
Vous écrivez " ... Il me semble donc qu’il faut laisser l’usage autour du DMP se développer librement, et qu’un verrouillage a priori du dispositif aurait été contre-productif, au-delà du fait qu’il aurait été immédiatement critiqué comme étant technocratique... ". Et bien justement, ce droit au masquage sans notification même globale aux personnes qui le consultent, octroyé sous la pression de quelques représentants des patients, risque d’entacher de suspicions l’ensemble des 63 millions de DMP. A terme, ce sera contre-productif pour les médecins, les patients et aussi les comptes de l’Assurance Maladie. Je ne conteste pas le droit au masquage, mais son absence de signalement pour le professionnel de santé. Si quelques malades souhaitent faire des cachoteries à leurs médecins, c’est leur droit le plus strict, mais il est honnête d’en avertir les soignants afin qu’ils en tirent les conséquences et évitent de s’investir à partir d’un DMP miné.
Je pense que vous ne mesurez pas pleinement l’importance de la difficulté ressentie de la pratique de la médecine aujourd’hui. Pourtantles récentes électionsauxURML montrent par le taux massif d’absentéisme et le rejet des syndicats signataires de la dernière convention, le malaise profond de la profession, voire son désespoir, devant l’augmentation continue de la charge technico-administrative.
Les acteurs les plus à même d’assurer le succès du DMP sont les médecins et en particulier les généralistes. Vous allez me rétorquer que je prêche pour ma paroisse, mais je suis intimement convaincu que, du moins dans une première phase, le DMP doit donc avant tout être bâti avec et pour les médecins traitants. Il n’est un secret pour personne que l’état de l’informatisation des dossiers médicaux à hôpital est archaïque. A titre d’exemple au CHU de Nantes, dans certains services, il faut parfois deux mois avant que les courriers arrivent chez le médecin traitant. Quant aux réseaux de soins, (je participe à deux d’entre eux : Onco Pays de Loire et Respecticoeur)il serait illusoire d’en espérer une production autre que marginale de documents pour alimenter le DMP. Comme pour Vitale, il ne faut donc pas surestimer l’impact des associations dites représentatives des patients ou le poids de l’assurance maladie sur le succès ou l’échec du DMP.
Si le rapport inconvénients/avantages du DMP n’est pas favorable pour le médecin, il sera abandonné comme l’a été feu le carnet de santé papier.
PS : Puis je publier vos réponses sur la liste Fulmedico ?
19 juillet 2006
JacquesSauret :
Les dérives possibles que vous évoquez sont tout à fait réelles. Mais l’exhaustivité du remplissage du DMP est de toute façon un mythe, et l’interdiction pour un patient de masquer certaines informations (en fait certains documents) aurait constitué unerégression trop importantepourles patients (qui disent aujourd’hui ce qu’ils veulent à qui ils veulent) pour être acceptable. Il n’y a donc pas de panacée.
Pour autant, on est dans ce débat largement dans la pure spéculation, car personne ne sait à ce jour comment les patients et les médecins vont s’approprier le DMP, et quel sera le taux de masquage des uns ou de non remplissage ou de remplissage volontairement non signifiant des autres. Mon sentiment est que pour l’écrasante majorité des utilisateurs, le DMP constituera un service utile et de confiance, et à ce titre sans masquage ou, s’il y a masquage, l’information masquée sera fournie oralement au cas par cas au médecin par le patient lorsqu’il considérera (à tort ou à raison, comme aujourd’hui) que cela est important pour sa prise en charge sanitaire.
Il me semble donc qu’il faut laisser l’usage autour du DMP se développer librement, et qu’un verrouillage a priori du dispositif aurait été contre-productif, au-delà du fait qu’il aurait étéimmédiatement critiqué comme étant technocratique. Je suis à ce titre assez amusé que les critiques émanant de nombreux médecins, souvent très virulentes et sur le thème "ils sont vraiment idiots et ne comprennent rien à rien" (le "ils" recouvrant les technocrates parisiens), sont assez largement suivies de solutions présentées comme simples et définitives qui apparaissent vite comme plus expéditives et technocratiques que les options qu’elles sont sensées remplacer.
18juillet2006
Lemasquagecontre-productifpour améliorer "la coordination, la qualité et la continuité des soins".
Jean-Jacques Fraslin (médecin) :
Initialement et réglementairement, le DMP devait favoriser « la coordination, la qualité et la continuité des soins, gages d’un bon niveau de santé ». Il devait aussi limiter les prescriptions d’actes redondants et inutiles. Extrait de l’étude juridique de Maître Michèle Anahory-Zirah faite à la demande du GIP-DMP : " ... Si le patient entend ne pas faire figurer dans son DMP des informations essentielles à l’amélioration de la coordination des soins , il place le médecin dans l’incapacité de réaliser un acte médical conforme aux données acquises de la science... "
Aujourd’hui un patient peut se faire prescrire plusieurs IRM et voir plusieurs spécialistes pour le même pathologie et la sécurité sociale rembourse sans sourcilier.
Si le patient à le droit de masquer les informations qu’il souhaite dans son DMP, on se retrouve dans la même situation. Toutes les dérives sont possibles et le DMP ne peut prétendre améliorer "la coordination, la qualité et la continuité des soins".
18 juillet 2006
Georges Delamare (médecin) :
Absolument d’accord avec Thierry Verson !
D’ailleurs pas besoin de se prendre le carafonpour voir toutes les limites du système, et pire encore comme le DMP ne sera accessible qu’avec la carte du patient, imaginons que le médecin émette un diagnostic erroné, alors qu’il possède toutes les informations !
Je suppose que la sanction sera exemplaire en justice, et si des infos sont cachées, il en sera de même car on lui dira qu’il n’a pas tenu compte de ce qu’il ne savait pas. Donc à part des observations commme "Va bien" ou 3RAS" toute autre interprétaion d’une couleur de l’hypochondre droit, ou d’une céphalée serasujette à caution.
Quand on voit que les patients viennent pour 3 ou 4 motifs, un grave parfois et 3 poils retournés, on se rend compte de la difficulté quotidienne de faire le tri dans toutes ces infos parasites.
Le médecin n’ayant pas la possibilité de rectifier l’info en fonction des nouveaux éléments qu’il recoit est vraiment dans la merde...
18 juillet 2006 :
Thierry Verson (patient et distributeur de logiciels santé) :
Je ne comprends pas ce souci de se protéger en refusant d’inscrire certaines données... Ça implique donc de facto que le système n’est pas sécurisé et que n’importe qui peut y accéder... Si il y a des informations confidentielles, dans ce cas, pourquoi ne pas le mentionner et laisser le médecin traitant avec l’aval de son patient transmettre ces données à ceux qui en auront besoin dans le cadre du traitement du patient ? Au moins les messageries sécurisées auront-elles une bonne raison d’exister, et on ne pervertira pas le système.
A quoi sert de vouloir centraliser l’information,si elle n’est pas exhaustive ? Je decide donc de cacher que l’IRM a révélé que mon unique neurone était attaqué par l’ESB sur un bout et par l’Alzheimer sur l’autre, et comme je ne sais plus pourquoi je débloque de plus en plus souvent sur les forums (comme en ce moment, alors que je ne parle jamais du DMP), je retourne voir un autre médecin qui me refait un IRM que je recache, juste le temps que je l’oublie de nouveau et ainsi de suite ? C’est ça le genre de DMP qu’on veut nous préparer ? Ca sent encore la gabégie, non ?
Ah vi, j’oubliais, on voudrait décider que le DMP serait centralisé et que la saisie se ferait directement dessus. Les éventualités de problèmesb techniques des liaisons, voire des beugs du système (c’est vrai qu’il n’y en a jamais), l’insuffisance des médecins, leur répugnance à laisser leurs données à l’étranger, tout ça on n’en a cure.Voila une affaire qui sent le succès !
Comme si on ne pouvait pas concevoir des logiciels métiers qui dialoguent avec le DMP en foutant la paix au toubib et en lui laissant faire son boulot. C’est en remplaçant les médecins par des informaticiens qu’on va développer une meilleure médecine et diminuer les dépenses de santé inutiles ? On remarquera que je n’ai pas parlé du trou de la sécu, car pour moi, il n’y a pas de trou, il y a juste à optimiser et financer le droit à la meilleure santé des citoyens d’un pays aussi riche et évolué que le notre(bon, la faut peut-être que je me fasse un update :o))sur le budget de la nation. Qu’on dépense moins en conneries, en chars Leclerc, et en soutien aux erreurs répétées, voire au pillage de nos élites économiques et politiques, et on pourra peut-être trouver du fric pour continuer à être une société humaine et solidaire.
(...)
17 juillet 2007
Philippe Ameline (Ingénieur spécialisé dans les données de santé) :
J’expliquais aujourd’hui, à un acteur des biotechs, qui regarde le DMP de loin, quel niveau de masquarade avait atteint ce dossier.
L’un des arguments qui l’a le plus marqué, en tant que potentiel consommateur, est assez simple : "Quelle motivation peut amener à mettre des informations médicales concernant une personne sur un serveur collectif, si ce n’est pas de mieux soigner cette personne ? "
Les éléments historiques de base du DMP (lutte contre la iatrogénie et la redondance) ont un rapport au mieux secondaire avec le "mieux soigner", et la forme du DMP (Gestion Electronique des Documents en PDF)ne les rend de toute façon pas crédible.
Que reste-t-il ?
Assez pour faire causer ici et là, pas assez pour en faire un outil.
Que les patients obtiennent au moins de pouvoir ôter une partie de ces informations est une mesure élémentaire de protection.
Mais on peut quand même continuer à disséquer dans le détail les implications potentielles de la stratégie du patient qui se protège face au médecin qui s’interroge. En tout cas, je suis content que Jean-Jacques comprenne enfin la différence entre un système d’information collectif et un serveur de mails ;-) (le patient !)
18 juillet 2006
Pas de masquage partiel des documents !
Jacques Sauret :
En espérantne pastrahir l’issue du séminaire du COR pour ce qui concerne le masquage, il n’a jamais été question d’un masquage partiel d’unedonnée parmi d’autres. Il a au contraire été évoqué explicitement au sujet des compte-rendus d’hospitalisation que le document faisait un tout indivisible : il était visible tel que ou masqué en entier. Cette règle doit s’appliquer pour tout type de document.
Il me semble que cette précision est de nature à répondre aux inquiétudes légitimes exprimées ci-dessous.
17 juillet 2006 :
Le masquage, une épée de Damoclès sur la relation de confiance ?
Jean-Jacques Fraslin (médecin) :
" ... selon la Bible de Jacques Sauret, le patient a un droit de masquage sur les informations contenues dans son DMP.
"... Dans la pratiqueactuelle, le patient porte à la connaissance du professionnel de santé les informations de son choix. Le COR considère donc qu’il est indispensable que le patient puisse masquer dans son DMP les données de santé de son choix. Il préconise que le choix du masquage par le patient ne donne lieu à aucun signalement dans le DMP. De plus, le COR estime que les conséquences éventuelles du défaut d’information lié au masquage ne pourront engager la responsabilité du professionnel de santé... "
Or les "données de santé", c’est vaste et les exégètes de la production littéraire collective du Comité d’Orientation du GIP-DMP, pourront considérer que cela comprend l’ensemble du DMP. En théorie, rien n’empêche le patient d’annihiler totalement un document (compte-rendu, courrier) qui le lui plait pas (masquage total), voire même de le caviarder (masquage sélectif), sans que les professionnels de santé en soient prévenus....
Ainsi dans un bilan biologique mis en ligne, le patient pourrait occulter une ou plusieurs lignes, par exemple une sérologie HIV positive, donnant l’impression aux soignants autorisés que le bilan demandé est faussement normal.
J’écrivais la semaine dernière : "Que le DMP se résume à un "porte documents en ligne" où on entasse les informations que le patient souhaite ne pas cacher, ne pose pas de problème métaphasique. C’est une manière de résoudre pratiquement et rapidement le problème des échanges médicaux sécurisées. Si d’ailleurs le DMP arrivait à faire cela pour le 1er juillet 2007, ce serait déjà formidable et inespéré".
Mais l’épée de Damoclès du masquage caché suspendu sur le DMP, discrédite même cette possible mutation fonctionnelle.
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