A quoi va exactement servir le dossier médical personnel (DMP) qui doit entrer en vigueur en 2007 ? Cet ambitieux projet, destiné à améliorer la qualité des soins et à permettre de substantielles économies, tiendra-t-il ses promesses ? Plusieurs acteurs du monde de la santé vont en débattre aujourd’hui à l’Assemblée nationale, où sont organisées les deuxièmes rencontres parlementaires sur le sujet.
L’instauration de ce dossier médical est une des mesures phares de la réforme de l’assurance-maladie votée en août 2004. « Son développement est une nécessité absolue. Le dossier médical est la garantie d’un bon respect des protocoles de soins », martelait à l’époque Philippe Douste-Blazy, alors en charge du ministère de la santé. L’idée de départ est plutôt simple : permettre à chaque assuré social de plus de 16 ans de disposer d’un dossier informatisé, comportant diverses données concernant sa santé : les traitements en cours, d’éventuelles allergies, des comptes d’hospitalisation, des résultats d’examens... L’objectif est de permettre à chaque professionnel de santé amené à soigner le patient de disposer d’informations lui évitant de refaire des examens déjà effectués par un confrère, et surtout de lui prescrire des médicaments incompatibles avec un traitement déjà en cours. Un vrai enjeu de santé publique : chaque année en France, les interactions médicamenteuses sont à l’origine de plus de 100 000 hospitalisations.
Dès le départ, les pouvoirs publics s’étaient fixé un objectif ambitieux : généraliser le DMP dès la mi-juillet 2007. Un délai jugé irréaliste par de nombreux experts, inquiets des retards importants accumulés dans la mise en oeuvre du projet. « Il sera tenu », assure pourtant Jacques Sauret, directeur général du groupement d’intérêt public (GIP) chargé de la mise en place du DMP. « Une expérimentation sur 17 sites pilotes en région, portant sur 30 000 patients, devrait démarrer dans les tout prochains jours, ajoute-t-il. Et au printemps 2007, toute personne qui en fera la demande pourra ouvrir un DMP sur un portail Internet qui sera géré dans un premier temps par la Caisse des dépôts et consignations. Pour toutes les personnes qui n’ont pas d’ordinateur, l’ouverture du dossier pourra se faire par téléphone. »
Pour Jacques Sauret, le dispositif, pour fonctionner, devra être simple et facile d’utilisation. « Il n’est pas question d’établir un document exhaustif comportant toute l’histoire médicale du patient. En dix minutes de consultation, un médecin n’a pas le temps de se plonger dans un dossier de 150 pages. Il faudra qu’il puisse voir en un seul coup d’oeil les informations les plus pertinentes. Pour assurer la confidentialité des données contenues dans le DMP, un certain nombre de garde-fous ont été mis en place. Le dossier restera sous le contrôle du patient, qui pourra choisir les professionnels de santé autorisés à le consulter et l’alimenter. Mais si le patient refuse l’accès de son dossier à un médecin, il sera en principe moins bien remboursé de ses frais médicaux. « Ce déremboursement ne devrait toutefois pas intervenir dès 2007. Il faut laisser un peu de temps pour que les choses se mettent en place », indique Jacques Sauret.
Ce que craignent surtout les associations de malades, c’est que l’ambition du projet ne soit revue à la baisse. « On a l’impression que, pour des raisons électoralistes, on veut absolument que tout soit prêt en 2007 comme annoncé. Le risque est qu’on avance à marche forcée en mettant en place un DMP au rabais », indique Jean-Luc Bernard, président du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss). « C’est mal parti », affirme de son côté le docteur Michel Chassang, président du principal syndicat de médecins français, la CSMF. « Au lieu de mettre en place un véritable dossier médical, on est train de nous préparer un simple dossier santé qui pourra être alimenté par les pharmaciens ou les caisses d’assurance- maladie, indique-t-il. Pour un médecin, cela n’a aucun intérêt de consulter des informations qui ne sont pas exhaustives, car il risque de passer son temps à se demander s’il y a des informations manquantes. »
PIERRE BIENVAULT
Données privées ?
René Padieu Inspecteur général honoraire de l’Insee, président de la commission de déontologie de la Société française de statistique
La loi de santé publique d’août 2004 crée, pour chacun, un dossier médical personnel (DMP). But : meilleure qualité et coordination des soins, toutes données pertinentes (biologiques, nosologiques et thérapeutiques) étant à la disposition des divers acteurs de santé. Mais il faut éviter qu’elles soient accessibles pour des utilisations préjudiciables aux intéressés. Le Comité d’orientation du DMP a donc prévu de bloquer l’identification des patients. Or, ceci empêcherait aussi de mobiliser ces données pour des analyses épidémiologiques. Les deux Académies de médecine et des sciences et les associations d’épidémiologistes alertent le ministre de la santé : les DMP constitueront un gisement de données inestimable pour la recherche et donc pour l’amélioration de la santé publique.
Hormis l’intérêt de la recherche, un jeu complexe associe et oppose divers acteurs. Les associations de malades souhaitent bien sûr un progrès scientifique mais sont légitimement soucieuses que les données, détournées, ne stigmatisent les malades dans leur entourage ou fondent des discriminations (assurances, banques, organismes d’immigration...). De leur côté, évidemment d’accord pour améliorer les soins, les médecins redoutent que ces données ne servent à les évaluer. Pour obvier à l’inquiétude tant des médecins que des malades, le gouvernement risque d’adopter des protections drastiques sans égard à l’utilisation scientifique des données. Or, cette utilisation est possible sans porter préjudice ni aux soignants ni aux soignés dans la mesure où on ne les identifie pas. L’analyse épidémiologique, de nature statistique, ne s’intéresse pas à l’identité des personnes et ne livre que des résultats globaux où celle-ci est noyée. Nous avons les moyens de cette protection, à deux niveaux : d’une part, la déontologie des chercheurs comme celle des médecins s’interdit de divulguer les informations personnelles ; d’autre part, il existe maintenant des procédés informatiques pour rendre les données anonymes, tout en permettant de regrouper celles qui, d’origines différentes, sont relatives à une même personne. Les associations d’épidémiologistes et la Société française de statistique promeuvent ces techniques, dites « d’appariement sécurisé » avec l’encouragement de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. En effet, la loi informatique et libertés prévoit l’utilisation scientifique ou statistique des données personnelles recueillies à d’autres fins. Cette loi et son sourcilleux gardien, la Cnil, autorisent donc en particulier la mobilisation des données du DMP pour la recherche : l’interprétation faite par le Comité DMP était abusive.
Le statut social des données personnelles est souvent mal compris. Mal utilisées, elles peuvent nuire à la personne concernée, qui donc doit être protégée par la loi et pouvoir décider par elle-même de leur communication. Mais, ces mêmes données décrivent un membre de la communauté humaine et, de ce point de vue, elles appartiennent aussi à la société. En effet, ce que nous sommes (hérédité, éducation, influences diverses) est pour partie le produit de notre milieu ; et ce que nous sommes influe sur notre entourage, qu’il s’agisse de contagion, de communication d’idées ou de l’effet de nos actions. C’est donc légitimement que la société veut se renseigner sur elle-même en mobilisant l’ensemble des données relatives à ses membres : en les mobilisant statistiquement, pour faire ressortir l’état de la population, sa dynamique, et non pas pour contrôler individuellement les personnes. Cette finalité envers les personnes peut éventuellement être envisagée, mais ce serait une visée tout à fait distincte. De sorte que le recueil - statistique ou scientifique - des données est une prérogative de la société et qu’il n’appartient pas au sujet individuel de le refuser dès lors qu’il n’encourt aucun préjudice du fait de ses propres données. Les données personnelles ne sont pas des données privées.
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