DMP : Dossier mal Parti ?

Pourquoi le GIP-DMP a décidé de changer de cap à quinze mois de la généralisation du DMP ?
Jacques Sauret : Il n’y a pas de changement de cap puisqu’il n’y a jamais eu réellement d’orientation concernant la phase de généralisation. Avant, le GIP-DMP se focalisait seulement sur la partie expérimentation. Or on s’est rendu compte que si on attendait la fin des expérimentations pour envisager quelque chose, il n’y aura rien en 2007. Il est important de montrer que le gouvernement va tenir le calendrier pour proposer un DMP concret et réel à chaque patient en avril 2007.

Qu’avez-vous prévu dans cette phase ?
Jacques Sauret : Le contenu du DMP sera au moins le même que celui qui a été testé lors de la phase d’expérimentation. J’ai dit « au moins » car grâce aux expérimentations, nous allons découvrir des lacunes, des problèmes concrets. C’est grâce à cela que nous allons pouvoir enrichir et améliorer le contenu du DMP.
Par ailleurs, il est nécessaire de clarifier le rôle des hébergeurs. Pour les services de confiance (l’identification des personnes, la vérification des signatures électroniques, l’hébergeur utilisé...), il faut des règles strictes communes à tout le monde. Pour cela, le GIP-DMP voudrait un seul prestataire, probablement public, accolé à un portail commun. Derrière ce portail commun et ces services de confiance, il y aura un hébergeur de référence choisi sur appel d’offres. Celui-ci assurera notamment un accès unifié aux patients et aux professionnels de santé et servira aussi de référence en termes de coût. Cet hébergeur sera choisi et connu courant octobre 2006. Ensuite, si d’autres opérateurs privés le souhaitent, ils pourront continuer à alimenter le DMP dès lors qu’ils auront été agréés à partir de mars-avril 2007.

Certains consortiums ont fait comprendre leur inquiétude à travers un texte commun. Que leur répondez-vous ?
Jacques Sauret : Il n’y a qu’un ou deux consortiums qui ont pu produire un tel texte. Certes, des inquiétudes existent mais certains industriels ont bâti des châteaux en Espagne avec le DMP. Ils se sont appuyés sur des chiffres de 15 à 25 euros par dossier médical qui ne correspondent pas à la réalité française. Il s’agit de données anglaises. Et, pour bâtir le DMP anglais, tout le système d’informations de santé a été remis à plat. Ce n’est pas le cas en France. Un appel d’offres va être lancé en mai pour connaître le coût exact du DMP français. Et c’est seulement après que le financement sera débloqué. Il est légitime de financer un projet voulu par les législateurs, mais avec un financement juste et nécessaire. C’est sûr, pour certains industriels, il n’y aura pas le retour sur investissement escompté.

« Il est légitime de financer un projet voulu par les législateurs, mais avec un financement juste et nécessaire. C’est sur, pour certains industriels, il n’y aura pas le retour sur investissement escompté. »

Qu’avez-vous prévu après la fin des expérimentations ?
Jacques Sauret : Le GIP-DMP a prévu une enveloppe de 26 millions d’euros en 2006 pour aider les acteurs du terrain à continuer à alimenter le DMP dans les sites d’expérimentation. Mais cette aide va plus loin car elle visera aussi les acteurs comme les réseaux ou encore les plates formes régionales qui sont en dehors des sites d’expérimentation. Attention, ce ne sont pas des financements individuels mais collectifs. Il s’agit d’un appel à projets qui commencera en juin 2006. Les premiers dossiers seront choisis en septembre 2006. Par ailleurs, un autre appel d’offres à la formation et à l’accompagnement des acteurs locaux sera conduit. Une enveloppe de 20 millions d’euros a été prévue cette année. Certains consortiums pourront répondre à cet appel d’offres puisqu’ils le font déjà lors de la phase d’expérimentation.

Vous avez prévu d’utiliser le Web médecin. Est-ce exact ?
Jacques Sauret : Ce n’est pas tout à fait cela. Quelque chose qui pourrait tuer le DMP, c’est qu’il soit vide pendant six mois. Pour éviter cela, nous travaillons pour inciter à une alimentation directe par les acteurs locaux. Mais ce sera assez limité. C’est pourquoi nous avons décidé d’utiliser les données émanant des sites d’expérimentations comme les dossiers « cancer » ou encore les dossiers pharmaceutiques lancés par le Conseil de l’Ordre des pharmaciens. Par ailleurs, nous pensons aussi aux données du codage qui ont une valeur sur le plan médical. Ces données sont récupérées auprès de l’assurance maladie dès lors que les patients ont donné leur accord. Il ne s’agit pas du tout de le faire dans un objectif de contrôle de notre part. Nous allons discuter avec les professionnels de santé pour savoir quelles sont les données intéressantes.

Y aura-t-il ou non un volet patient et un volet professionnel séparés ?
Jacques Sauret : Non. Cela ressort d’une incompréhension de la part des représentants des patients qui n’ont pas assisté à toutes les réunions. Les données qui sont considérées comme sensibles pour les patients resteront non accessibles pendant une certaine durée conformément au Code de santé publique et au Code de déontologie. Ainsi les médecins pourront envoyer ces informations qui resteront masquées, le temps jugé nécessaire à la réflexion des patients. Ces questions seront clairement clarifiées dans les prochaines réunions avec les associations de patients.

PROPOS RECUEILLIS PAR LOAN TRANTHIMY

CHRISTIAN SAOUT, membre du Collectif interassociatif des associations de santé

« le dossier patient confisqué ? »

Pour quelles raisons le Ciss s’inquiète-t-il du chantier sur le DMP ?
Christian Saout : Les associations de patients ont toujours été favorables au DMP, pourvu que le projet soit dans la ligne de la loi de mars 2002, avec un DMP qui appartienne au patient et lui permette de mieux gérer sa santé de façon autonome. Cette vision est en contradiction avec celle des épidémiologistes, qui conçoivent le DMP comme un outil de collecte des données, et celle d’une partie des médecins qui veulent en faire un simple dossier professionnel. Or voilà que les dernières réunions au GIP-DMP semblent marquer un changement de cap, avec le projet de séparer volet patient et volet professionnel, et de confier le chantier à un hébergeur unique.

En quoi l’hébergeur unique vous pose-t-il problème ?
Christian Saout : Avoir plusieurs hébergeurs, c’est un gage de pluralité pour le patient, mais aussi de sécurité en cas de défaillance. Et que fera-t-on par ailleurs des six consortiums qui attendent de s’engager sur les sites pilotes ? Au lieu de cela, il semble que la Caisse des dépôts soit derrière le concept de cet hébergeur unique, et souhaiterait jouer plusieurs rôles contradictoires, comme celui de notaire électronique. Par ailleurs, le GIP-DMP envisage de s’appuyer sur le Web-médecin, qui sera l’outil initial pour alimenter le DMP. Or il ne propose que l’historique des remboursements et non pas le détail médical des consultations. C’est peu lisible pour le patient, et surtout peu utile en matière de coordination des soins.

« On continue dans le Limousin »

« Pour l’instant, nous n’avons pas eu de consigne particulière de la part du comité de pilotage régional. Nous attendons l’autorisation de la Cnil pour démarrer l’expérimentation. Dans cette attente, nous continuons à équiper les médecins et à les former. Que le GIP-DMP décide de changer ses orientations ? Peu importe, tant que l’esprit du DMP reste entier. L’essentiel pour nous, c’est l’intérêt du patient. Ici, dans le Limousin, les choses avancent car tous les acteurs jouent le jeu et travaillent ensemble. Vouloir centraliser le DMP auprès d’une plate-forme nationale me paraît gigantesque. Mais cela peut être envisageable si on ne saute pas l’étape régionale avec les plates-formes régionales. Aujourd’hui, il faudrait qu’il y ait une volonté politique pour faire avancer ces plates-formes régionales. Il n’y a pas de consensus sur ce sujet. Par ailleurs, il faut régler le problème de la rémunération des médecins. Nous avons fait une demande auprès du FAQSV national, sans avoir de réponse concrète. En attendant I’ARH et l’Urcam acceptent de financer les 70 médecins participant à la phase d’expérimentation. Cette question devrait être réglée rapidement si on veut que les médecins participent activement à la phase de généralisation du DMP »