Le DMP (mal) expliqué aux patients (Partie 1)

Le GIP-DMP fait oeuvre de pédagogie en tentant d’expliquer le DMP aux français sur son site :

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Partie 1 : L’environnement du DMP

Un DMP pour tous à partir du 1er juillet 2007 !

Contrairement à ce que beaucoup de gens (même au Ministère de la santé) pensent ou écrivent encore, les moins de 16 ans sont concernés aussi par le Dossier médical Personnel.

« (...) Si vous êtes âgé(e) de plus de 16 ans et bénéficiaire de l’Assurance maladie, vous disposerez d’un dossier médical personnel unique et informatisé. (...) »

Mais quelle est la place et l’utilité du nouveau carnet de santé enfant ?
Quel sera son coût ?
Est-il utile d’imprimer et de diffuser ce carnet qui, d’après la Loi, n’aurait qu’une espérance de vie maximum de 18 mois, va entraîner une redondance de saisie d’informations et qui pose de plus des problèmes de confidentialité ?

Mais les rédacteurs des questions/réponses s’emmêlent parfois les doigts sur le clavier :

Certains dossiers en ligne échapperaient à la Loi Kouchner !

Ainsi

On peut lire avec surprise : «  Dans les dossiers de réseaux, l’information est partagée entre les membres du réseau qui se connaissent et sans nécessairement l’accord préalable du patient. »

Ah bon ? la Loi Kouchner, la Loi du 13 août 2004 et le récent décret « hébergeur » ne disent absolument pas cela ! Le « consentement exprès » du patient est obligatoire pour tout hébergement en ligne ! Il n’y a aucune différence d’accès spécifique ou d’accord particulier du patient entre le DMP ou les « dossiers des réseaux ». Sur cette question fondamentale, tous ces dossiers hébergés en ligne se réfèrent à l’ article 1111-8 et à l’article R. 1111-14 [1].

Un no man’s land numérique pour les autres dossiers médicaux hébergés ?

« Le DMP pourra également être consulté par le patient via un accès Internet de France comme de l’étranger ». Cela voudrait dire que ce serait impossible pour un autre dossier hébergé. Mais cet « accès Internet de France comme de l’étranger » privilégié pour le DMP, n’est pas dans la Loi du 13 août 2004. On ne voit pas pourquoi un patient n’aurait pas aussi accès par internet à son Dossier médical Régional qu’il appelle de Bouguenais ou de Ouagadougou !

« Par ailleurs, le DMP correspond à des spécifications techniques bien précises, qui ne sont développées par aucun dossier médical partagé régional en particulier sur les points suivants : (...) la sécurité ; la confidentialité ; la gestion des droits par le patient. »
Comme tout repose sur l’article 1111.8, on ne peut pas laisser entendre que le DMP puissent être plus sécurisé ou gère mieux les droits du patient qu’un DMR puisque cela dépend de l’hébergeur qui n’a pas un "agrément spécifique DMP" !
Si on résume les questions 4 et 7, cela voudrait dire qu’en marge du DMP, les pouvoirs publics laisseraient se développer des dossiers médicaux hébergés en ligne dans une sorte de no man’s land numérique, où le patient n’aurait pas indiqué son accord explicite pour la diffusion de ses données de santé et pire, qui seraient moins sécurisés !

« Ces dossiers médicaux partagés seront conservés (...) si ils correspondent fonctionnellement aux objectifs du DMP. Dans ce cas, il devront évoluer vers le système « DMP » et se mettre en conformité avec les spécifications techniques du DMP. »

Ce n’est pas si simple. Les dossiers DMP et DMR doivent être hébergés par des hébergeurs agréés. C’est le patient qui signe le contrat avec un hébergeur agréé pour un DMR ou un DMP. Le patient doit-il avoir le libre choix de son hébergeur ?

L’article 1111-8 est ambigu mais il y a en l’espèce une certaine jurisprudence en particulier suite aux propos publics des ministres de la santé ou même sur le site gouvernemental :

On peut y lire : « Vous serez ensuite libre de choisir l’hébergeur de votre choix et pourrez changer d’hébergeur si vous le souhaitez. »
On trouve aussi cela dans le Journal Officiel (discussions au Sénat et au Parlement lors du vote de la Loi du 13 août 2004)

Or le DMP se réfère à l’article 1111-8 et ne précise rien de plus. Par extension un juriste démontrerait que DMR et DMP étant basés sur le même socle réglementaire, ils partagent les mêmes contraintes. Bref le patient dispose des mêmes droits sur ces dossiers et donc doit aussi pouvoir choisir ou révoquer son hébergeur. Un DMR ou un « DMP test » (hébergement avec prestataire unique) ne peut pas se DMPiser seul !